REPOSITÓRIO INSTITUCIONAL DA UNIVERSIDADE ESTADUAL DE MARINGÁ (RI-UEM)
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http://repositorio.uem.br:8080/jspui/handle/1/2352| Autor(es): | Pimentel, Ellen Dayane Cargnin |
| Orientador: | Maria Dalva de Barros Carvalho |
| Título: | Conhecendo o portador de fibrose cística : dificuldades e possibilidades. |
| Título(s) alternativo(s): | Knowing the with cystic fibrosis bearer: difficulties possibilities. |
| Banca: | Milena Jorge Simões Flória Lima Santos - USP |
| Banca: | Ieda Harumi Higarashi - UEM |
| Palavras-chave: | Fibrose cística;Diagnóstico;Triagem neonatal;Doença crônica;Brasil.;Cystic fibrosis;Nursing;Diagnosis;Neonatal screening;Brazil. |
| Data do documento: | 2011 |
| Editor: | Universidade Estadual de Maringá |
| Resumo: | A fibrose cística (FC) e uma doença genética e crônica que afeta grandemente a vida de portadores e familiares. Sua incidência e maior entre os caucasianos, porem em um país com tão evidente miscigenação racial, como e o caso do Brasil, dados de prevalência não são tão lineares como em outros países. Ha muitos estudos sobre esta patologia e o modo como ela atinge as famílias, porem ate onde se sabe não ha estudos que descrevam o cotidiano e as dificuldades vividas pelos portadores no Brasil. Diante do exposto, o objetivo do estudo foi analisar as características e o cotidiano do portador de FC. Trata-se de um estudo descritivo-exploratório de abordagem quantitativa. Os sujeitos foram 65 portadores de FC ou seus pais (no caso em que os portadores eram menores de 18 anos de idade). A coleta de dados se deu via internet, os sujeitos foram contatados em redes sociais como Orkut e Facebook ou em um site de apoio para familiares de portadores de FC - unidospelavidafc.org.br. Os sujeitos foram contatados via online, sendo na ocasião solicitada a participação e em caso de aquiescência enviavam o e-mail pessoal. Era, então, encaminhado via e-mail o questionário e o termo de consentimento que respondidos retornavam ao pesquisador. Participaram do estudo portadores de 14 estados, 43 pais de crianças portadoras e 22 adultos portadores. A idade media do diagnostico foi cinco anos. Todas as crianças frequentavam a escola, mas uma significante parte dos adultos estava sem emprego. A maioria dos sujeitos fazia uso de antibióticos, enzimas pancreáticas, vitaminas, bronco dilatadores, 90% recebiam os medicamentos pelo Sistema Único de Saúde e 80% já estiveram internados. Embora a média de idade dos portadores adultos tenha sido de 27 anos e grande parte deles tenha curso superior, somente a metade trabalhava. Este estudo mostrou que mesmo sendo possível aos portadores de FC ter uma vida relativamente normal, a rotina de tratamento, medicações e possibilidade de morte afeta profundamente o cotidiano dessas pessoas. |
| Abstract: | Cystic fibrosis (CF) is a chronic genetic disease that greatly affects the lives of patients and relatives. Its incidence is higher among Caucasians, but in a country with such noticeable racial miscegenation, as in Brazil, prevalence data are not as linear as in other countries. There are many studies on this disease and the ways it affects families. However, as far as it is known, there are no studies that describe the daily life and the difficulties experienced by the patients in Brazil. Given the above, the purpose of this study was to analyze the characteristics and the daily life of patients with CF. This is a descriptive and exploratory study, using quantitative approach. The subjects were 65 patients with CF, and their parents (for patients younger than 18 years old). The internet was used for data collection, and the subjects were contacted on social networks such as Orkut and Facebook, or on a website for supporting relatives of patients with CF calledunidospela vidafc.org.br. Subjects were contacted online; personal e-mails were sent by those who decided to enroll as participants. Subsequently, e-mails with a questionnaire and consent were forwarded to them. After fulfilled, these documents were returned to the researcher. The study included patients from 14 states; 43 parents of disabled children, and 22 adult patients. The average age of diagnosis was five years old. All children attended school, but a significant proportion of the adults were unemployed. Most subjects were using antibiotics, pancreatic enzymes, vitamins, bronchodilators; 90% received the drugs from the National Health System; 80% had already been hospitalized. Although 27 years old was the average age of the adult patients and most of them had college education, only half of them worked. This study showed that even being possible for the CF patients to have a relatively normal life, the routine treatment, the medications, and the risk of death profoundly affects their daily lives. |
| URI: | http://repositorio.uem.br:8080/jspui/handle/1/2352 |
| Aparece nas coleções: | 2.3 Dissertação - Ciências da Saúde (CCS) |
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