A invisibilidade dos hemofílicos nas escolas e na sociedade : o papel da educação social

Abstract

Resumo: A hemofilia é uma doença genética e hereditária que ocorre devido à ausência ou insuficiência de fatores de coagulação no sangue. Os hemofílicos têm algumas restrições em suas atividades, principalmente em relação aos movimentos físicos. Caso não realizem a profilaxia, podem sofrer hemorragias passíveis de levá-los à morte. Nas escolas frequentemente os profissionais da educação e os próprios colegas de classe não têm conhecimento suficiente para compreenderem as dificuldades dos hemofílicos, suas ausências e limitações nas aulas de Educação Física. Diante disso, este estudo teve como objetivo analisar as narrativas dos hemofílicos e familiares sobre os processos de exclusão vivenciados por eles nas escolas e na sociedade. Os objetivos específicos foram: apresentar a revisão de literatura sobre a hemofilia, violência, estigma e bullying na escola; analisar as práticas de exclusão encontradas no diagnóstico da Hemofilia pelos familiares dos hemofílicos, nas vivências e interações sociais e na escola, sobretudo nas aulas de Educação Física, e, por último, pesquisar quais as propostas dos pais para a discussão da Hemofilia na escola e na sociedade. Os referenciais teóricos metodológicos foram fundamentados em autores que discutem conceitos de Estigma de Goffman (1975) e concepções de Bullying: Abramovay (2002), Fante (2015), Pingoello (2014) e Silva (2015). Também foram referenciados estudiosos da Hemofilia, tais como: Bittencourt; Pinto e Geovanio (2010), Caio et al (2001) e Cassete (2016). Em relação aos fundamentos teóricos da Educação Social, os referenciais utilizados dizem respeito a Müller e Rodrigues (2002), Natali (2016), Nuñez (1999) e Souza (2016). Finalmente, os conceitos de Educação Social em Saúde de Paula (2016) e (2017) e de Educação Popular em Saúde apoiados em Freire (1980), (2001) e (2005). A metodologia empregada foi o estudo de casos com o uso de entrevistas semiestruturadas e individuais. Nove pessoas foram entrevistadas no total: duas crianças, um adolescente, um adulto hemofílicos e cinco familiares. Os dados foram tratados de forma qualitativa segundo análises de conteúdo de Bardin (1994). Os resultados indicam que os hemofílicos têm sido tratados com invisibilidade na sociedade e nas escolas. As narrativas dos hemofílicos e familiares revelam que os processos de exclusão e desinformação sobre a patologia ocorreram desde o nascimento dos indivíduos no diagnóstico, falta de formação dos médicos, ausência de orientação aos pais, desconhecimento dos professores, principalmente dos professores de Educação Física sobre como lidar com os hemofílicos. Todavia, apesar das dificuldades, eles superam diariamente tais condições adversas para modificar tal cenário. A Educação Social pode contribuir na formação e defesa dos direitos dos Hemofílicos

Abstract: Hemophilia is a genetic and hereditary disease that occurs due to the absence or insufficiency of blood clotting factors. Hemophiliacs have some limitations in their activities, mostly in relation to the physical movements. If there is no prophylaxis, they may suffer bleeding that can lead to death. In schools, education professionals and their own classmates often do not have adequate knowledge to understand the difficulties of hemophiliacs, their absences and restrictions in Physical Education classes. Therefore, this study aimed to analyze the narratives of hemophiliacs and family members about the processes of exclusion experienced by them in schools and in society. The specific objectives were: to present the literature review on hemophilia, violence, stigma and bullying in school; to analyze the exclusion practices found in the diagnosis of hemophilia by the relatives of the hemophiliacs in the experiences and social interactions and in the school, especially in the Physical Education classes and, finally, to investigate the parents' proposals for the discussion of hemophilia in school and in society. The theoretical methodological references were based on authors who discuss concepts of Goffman's Stigma (1975) and conceptions of bullying: Abramovay (2002), Fante (2015), Pingoello (2014) and Silva (2015). Hemophilia scholars have also been referenced such as: Bittencourt; Pinto and Geovanio (2010), Caio et al (2001) and Cassete (2016). With regard to the theoretical foundations of Social Education, the references used refer to Müller and Rodrigues (2002), Natali (2016), Nuñez (1999) and Souza (2016). Finally, the concepts of Paula's Social Education in Health (2016) and (2017) and Popular Education in Health supported by Freire (1980), (2001) and (2005) were also utilized. The methodology used was the case study with the use of semi-structured and individual interviews. Nine people were interviewed in total: two children, one teenager and one adult hemophiliacs and five family members. The data were treated qualitatively according to the Bardin’s content analysis (1994). The results indicate that hemophiliacs have been treated with invisibility in society and in schools. The narratives of hemophiliacs and relatives reveal that the processes of exclusion and disinformation about the pathology have occurred since the birth of the individuals in the diagnosis, lack of training of the physicians, absence of orientation to the parents and inadequacy of knowledge of the teachers mainly Physical Education teachers about dealing with hemophiliacs. However, despite the difficulties, they daily overcome such adverse conditions to modify this scenario. Social Education can contribute to the formation and defense of the rights of hemophiliacs