Quando o raro torna-se comum : experiências de pessoas que convivem com doenças raras no Brasil

Abstract

RESUMO: O trabalho propõe o mapeamento e a análise de processos complexos que favoreceram a emergência de uma categoria institucional para o tratamento das doenças raras no Brasil. O objetivo é compreender como essa categoria, ao mesmo tempo médica, política, jurídica e social foi construída por diferentes atores interessados em estabelecê-la enquanto uma nova modalidade de atendimento junto ao SUS (Sistema Único de Saúde). A intenção não é a de realizar uma genealogia da doença a partir da postulação de novas alteridades identificadas como "raras" no campo nacional e internacional da saúde, mas oferecer alguns elementos empíricos para problematizar os circuitos de saber-poder que estão reescrevendo a trajetória desses corpos considerados "anormais" por meio de múltiplos discursos especializados. Nesse sentido, apresento reflexões preliminares tendo como foco de análise as práticas e narrativas de 02 (duas) mulheres. Uma delas é Linda Franco, uma vez que o trabalho de campo levou- me a identificar em sua biografia particular a encarnação de modos sensíveis pelos quais as disputas implicadas na constituição do direito à vida de pessoas raras se materializam em experiências concretas que envolvem a dor, o sofrimento, a espera, o acolhimento e o cuidado. Em seguida descrevo memórias nas quais Tatiana Chagas, diagnosticada aos 29 anos com polimiosite, compartilha sobre suas experiências de vida antes e depois da condição de portadora de uma patologia rara, que gerou mudanças na experiência de estar no mundo

ABSTRACT: The work proposes the mapping and the analysis of complex procedures, which benefited the emergency of a institutional category for treatment of rare diseases in Brazil. The aim is to understand how this category, at the same time medical, political, legal and social was built by different actors interested in establishing while a new kind of service with SUS (single healthcare). The purpose is not carrying out a genealogy of disease from the postulation of a new otherness identified as "rare" in the field of national and international health, but providing some empirical evidence in order to put in doubt the circuit of knowledge-power which are rewriting the course of theses bodies considered "unusual" through multiple specialized speeches. Therefore, I present preliminary thoughts focusing the analysis practices and the narrative of 2 (two) women. One is Linda Franco, once which the fieldwork led me to identify in her private biography and embodiment of sensitive manners by which the involved disputes in constitution of right to life of unusual people making it a reality in concrete experience which involves the pain, suffering, expectation, hospitality and attention. Subsequently, I describe memories which twenty-nine year old Tatiana Chagas diagnosed with polymyositis, shares her experience before and after the condition of a serious illness, that caused changes in the experience of being in the world