A educação dos(as) hemofílicos(as) a partir da análise de produção acadêmica (2013-2024) e de materiais educativos para a formação de professores(as)

Abstract

RESUMO: A hemofilia é uma alteração hereditária da coagulação do sangue que causa hemorragias. A escolarização de alunos(as) hemofílicos(as) e a divulgação dos materiais educacionais informativos sobre essa patologia são instrumentos importantes para a sua inclusão nas escolas, bem como para a formação de professores(as). Ancorada nessa perspectiva, a pergunta problema desta pesquisa foi: como os conteúdos dos materiais educativos estão sendo apresentados para que a hemofilia possa ser discutida na educação? Articulada a referida problemática, definiu-se como objetivo geral: analisar materiais educativos sobre hemofilia e suas contribuições para a formação e prática de professores(as). Quanto aos objetivos específicos, o estudo propôs-se a: apresentar o que é a hemofilia, a fim de que possa auxiliar os(as) professores(as) em sua compreensão; descrever a hemofilia a partir da história de três irmãos hemofílicos que se destacaram na luta pela divulgação dessa doença; investigar e analisar materiais educativos das associações e a federação de atendimento às pessoas com hemofilia no Brasil e realizar revisão de literatura acadêmica sobre hemofilia na educação. Os referenciais teóricos estiveram centrados em pesquisadores(as) que dialogam sobre a hemofilia nas perspectivas educacionais: Ferreira (2023); Pacheco et al. (2022); Santos e Paula (2022); Souza (2022); Guimarães et al. (2021); entre outros. Em teóricos curriculistas; Macedo (2013), Nóvoa (2012) e Sacristán (2000) e da área didática Libâneo (1991; 2010; 2007). A pesquisa foi de natureza qualitativa, do tipo exploratória e constitui-se por uma dupla metodologia: revisão integrativa da literatura e análise documental. Os resultados evidenciaram que, no recorte temporal compreendido entre 2013 e 2024, foram produzidos 35 trabalhos sobre hemofilia na educação. As análises dos dados foram feitas a partir de Bardin (1977). Na revisão de literatura, foram produzidas as seguintes categorias: formação de professores(as), práticas pedagógicas inovadoras, políticas/ações de fomento ao autocuidado e inclusão dos(as) alunos(as) hemofílicos(as) no âmbito escolar. Em relação às categorias dos materiais educativos escolares da Federação Brasileira de Hemofilia e Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia, esses documentos foram analisados a partir de: aspectos gerais de caracterização da obra; conteúdos para formação de professores(as) e práticas pedagógicas; ações de fomento ao cuidado e autocuidado; e relação família e escola. Como resultados, observou-se que os diálogos empregues nas incorporações documentais oportunizam que os(as) professores(as) tenham respaldo orientativo para atuarem com alunos(as) hemofílicos(as) nos cenários escolares, com vistas a incluí-los(as) nos processos de aprendizagem. Sendo assim, a hemofilia deve ser pensada como uma temática a ser inserida nos currículos e problematizada nos cursos de formação inicial e continuada.

ABSTRACT: Hemophilia is a hereditary blood clotting disorder that causes bleeding. The schooling of students with hemophilia and the dissemination of informative educational materials about this pathology are important instruments for their inclusion in schools, as well as for the training of teachers. Anchored in this perspective, the problem question of this research was: how are the contents of educational materials being presented so that hemophilia can be discussed in education? Articulated with this problem, the general objective was defined as: to analyze educational materials about hemophilia and their contributions to the training and practice of teachers. As for the specific objectives, the study proposed to: present what hemophilia is so that it can assist teachers in their understanding; describe hemophilia based on the history of three brothers with hemophilia who stood out in the fight for the dissemination of this disease; investigate and analyze educational materials from associations and the federation that serve people with hemophilia in Brazil and conduct a review of academic literature on hemophilia in education. The theoretical references were centered on researchers who discuss hemophilia in educational perspectives: Ferreira (2023); Pacheco et al. (2022); Santos and Paula (2022); Souza (2022); Guimarães et al. (2021); among others. In curriculum theorists; Macedo (2013), Nóvoa (2012) and Sacristán (2000) and from the didactic area Libâneo (1991; 2010; 2007). The research was qualitative in nature, exploratory in type, and consists of a dual methodology: an integrative literature review and document analysis. The results showed that, in the time frame between 2013 and 2024, 35 works on hemophilia in education were produced. The data analysis was done using Bardin (1977). In the literature review, the following categories were produced: teacher training, innovative pedagogical practices, policies/actions to promote self-care, and inclusion of students with hemophilia in the school environment. Regarding the categories of school educational materials from the Brazilian Federation of Hemophilia and the Brazilian Association of People with Hemophilia, these documents were analyzed based on general aspects of the work's characterization; content for teacher training and pedagogical practices; actions to promote care and self-care; and the relationship between family and school. As a result, it was observed that the dialogues employed in the documentary incorporations allow teachers to have guiding support to work with students with hemophilia in school settings, with a view to including them in the learning processes. Thus, hemophilia should be thought of as a theme to be included in curricula and problematized in initial and continuing education courses.